Domů

Veřejná sbírka na výzkum Alzheimerovy choroby

Klub Terryho Pratchetta zahájil na Trpasliconu veřejnou sbírku na výzkum Alzheimerovy choroby. Touto chorobou trpí mimo jiné i Terry Pratchett, proto se členové Klubu Terryho Pratchetta rozhodli podpořit výzkum této nemoci.

Sbírka byla ukončena dne 29. února 2012 s celkovým výtěžkem 192 433 Kč. Děkujeme všem, kteří se na tomto výtěžku jakkoliv podíleli.



Co je to Alzheimerova choroba?

Trpí jí každý pátý senior nad 85 let a každý dvacátý senior nad 65 let. Neexistuje proti ní žádný účinný lék, pouze se dá zpomalit její průběh. Podle docenta Oldřicha Vinaře (viz Wikipedie) se odhaduje, že touto nemocí bylo v roce 2009 postiženo přes 30 milionů lidí na světě a pokud nebude zavedena účinná léčba, vzroste do roku 2050 počet nemocných na celém světě na 100 milionů případů.

Je to neurodegenerativní onemocnění mozku, při kterém dochází k postupné demenci. Jako první toto onemocnění popsal Alois Alzheimer. V současné době není známa příčina vzniku, z neuropatologických nálezů se však ví, jak nemoc probíhá. Změny postupně působí rozpad nervových vláken a nervových buněk. Alzheimerovou chorobou se mění také látková činnost mozku. Alzheimerova choroba není nemoc jen těch nejstarších. Ve výjimečných případech, většinou při dědičném výskytu, může ojediněle postihnout i osoby mladší.

Stádia nemoci:

Lehká demence: Obtížné dorozumívání, zapomínání, zakládání věcí, podezíravost, vztahovačnost, popírání problémů a poruchy paměti, dezorientace v čase, bloudění na známých místech, obtížné rozhodování a bezradnost, ztráta iniciativy, známky deprese, úzkosti a agresivity, ztráta zájmu o koníčky, změna osobnosti – sobeckost a egocentričnost.

Střední demence: Poruchy soudnosti, nekritičnost, prohlubování změn osobnosti, neschopnost vykonávat běžné aktivity jako je vaření a nakupování, potřeba pomoci při vykonávání osobní hygieny a oblékání, obtížná komunikace, toulání, bloudění, poruchy chování, halucinace, podezírání, stavy zmatenosti.

Těžká demence: Poruchy příjmu potravy, nerozpoznání blízkých osob, nechápání okolního dění, ztráta schopnosti souvislé řeči, velké stavy zmatenosti, obtížná chůze, poruchy vylučování moči a stolice, úplná ztráta soběstačnosti, upoutání na invalidní vozík, tělesné i duševní chátrání, hubnutí, smrt.



Informace o proběhlé sbírce

Výsledky veřejné sbírky

Klub Terryho Pratchetta ukončil 29. února 2012 veřejnou sbírku na výzkum Alzheimerovy nemoci. Po téměř ročním úsilí se podařilo na darech vybrat celkem 192 433 Kč. Tyto peníze byly poskytnuty vedoucímu lékaři AD Centra při Pražském psychiatrickém centru v Praze – Bohnicích doc. MUDr. Aleši Bartošovi, Ph.D. na podporu výzkumu poznávacích schopností a běžných činností života seniorů a pacientů s Alzheimerovou nemocí, hledání rozdílů mezi nimi, a podporu včasné diagnostiky Alzheimerovy nemoci.

Mezi příznivci spisovatele Terryho Pratchetta, který se proslavil svou humoristickou fantasy sérií Úžasná Zeměplocha, je již veřejně známé, že jejich oblíbený spisovatel trpí ranným stádiem Alzheimerovy nemoci, která se nedá vyléčit a jejímž konečným stádiem je smrt. Členové Klubu Terryho Pratchetta se proto rozhodli darovat na výzkum této nemoci peníze. V České republice však žádná sbírka neexistovala a zaslání daru do zahraniční sbírky se zdálo příliš komplikované až nemožné, proto jsme se rozhodli zahájit vlastní sbírku.

Nikdo z členů Rady Klubu Terryho Pratchetta neměl s podobnou akcí zkušenosti a ani nebyla možnost se s někým zkušeným poradit, takže jsme zpočátku začali těmi snazšími možnostmi získávání darů. Založili jsme bankovní účet sbírky a umístili několik sbírkových kasiček – do nakladatelství Talpress, na Úřad městské části Praha 11 a do plzeňských knihoven Slovany a Doubravka. Odhadovali jsme, že bychom tímto způsobem mohli vybrat 20 000 Kč – 50 000 Kč.

O naší sbírce se však dozvěděli členové hudební skupiny Mrakoplaš, jejichž koncerty členové Klubu Terryho Pratchetta pravidelně navštěvují, a nabídli se, že uspořádají benefiční koncert Mrakoplaš kontra Alzheimer, jehož výtěžek darují na sbírku. Díky jejich vystoupení jsme získali dalších 10 000 Kč. Důležitější však bylo uvědomění, že nemusíme sbírat peníze jen pasivním bankovním účtem a kasičkami, ale že můžeme uspořádat i jiné akce na podporu naší sbírky a vybrat tím více peněz než byly naše původní odhady.

Proto jsme během roku uspořádali několik akcí, na kterých jsme vybrali nemalé peníze. Na začátku prosince 2011 byl uspořádán vánoční bazar, kde bylo vybráno 7 500 Kč. V lednu 2012 následovalo benefiční divadelní představení v Divadle v Dlouhé, kde se původně mělo hrát zeměplošské představení Soudné sestry. Z důvodu nemoci jedné z představitelek hlavní role bylo představení změněno na Souborné dílo Williama Shakespeara ve 120 minutách. I přesto byl divadelní sál zcela zaplněn a díky tomuto představení přibylo na účet sbírky téměř 70 000 Kč. Závěrečnou akcí byl na konci února 2012 zeměplošský maškarní bál v divadle Gong, na kterém se vybralo 25 000 Kč, a kde také došlo ke slavnostnímu předání šeku MUDr. Aleši Bartošovi.

Kromě koncertu skupiny Mrakoplaš nám se sbírkou pomáhali i jiní lidé a organizace. Především to byl sci-fi a fantasy obchod Fanbase a jejich akce Kate Mulgrew v Praze. Herečka Kate Mulgrew, známá jako představitelka kapitánky Janewayové ze Star Treku, je velkou propagátorkou výzkumu Alzheimerovy nemoci. Díky jejich úsilí jsme získali dalších 15 000 Kč.

Závěrem bych chtěl poděkovat všem, kteří se na úspěchu sbírky podíleli, ať už přímou pomocí, propagací či poskytnutím daru. Zejména chci poděkovat členům Rady Klubu Terryho Pratchetta, kteří sbírce věnovali rok života, Divadlu v Dlouhé za poskytnutí svých prostor i personálu na benefiční divadelní představení, nakladatelství Talpress za sponzorství zeměplošského maškarního bálu, hudební skupině Mrakoplaš za myšlenku, že nemusíme peníze sbírat jen pasivně, obchodu Fanbase za pozvání na jejich akci, časopisu Pevnost, časopisu XB-1, Trpasliconu, Festivalu fantazie, Pragoffestu, Fénixconu a mnoha webovým stránkám za pomoc při propagaci, protože jen díky společnému úsilí mnoha lidí, kteří nám nezištně pomáhali, je výsledek naší sbírky tak úspěšný. Děkujeme.

Petr "Hadati" Čáp
předseda Klubu Terryho Pratchetta

Mohu přispět i po ukončení sbírky?

Veřejná sbírka byla již ukončena, proto nelze podle zákona finanční hotovost shromažďovat. S nabídkou pomoci však můžete přímo kontaktovat MUDr. Aleše Bartoše z AD Centra.
Naší další snahou je též zvýšení informovanosti o této chorobě mezi veřejností a také možnost zachytit chorobu včas, a to za pomoci kontaktních míst České alzheimerovské společnosti (ČALS), která provádějí vyšetření paměti.

Proto se můžete zúčastnit výzkumu Zdravý senior, kdy za pomoci jednoduchých testů, trvajících jednu až dvě hodiny, významně přispějete k poznání zdravého stárnutí a navíc zdarma zjistíte, zda jste zdravotně v pořádku. Pokud jste nedosáhli věku potřebného pro výzkum, můžete k účasti na něm přesvědčit své rodiče, prarodiče nebo jiné příbuzné a známé.

Pro zapojení do výzkumu je nezbytné splnit následující vstupní kritéria:

věk 55 let a více, mateřský jazyk čeština,
žádné neurologické obtíže (epilepsie, bezvědomí, vážné úrazy hlavy),
psychické zdraví (bez depresí, bez závislosti na alkoholu nebo drogách),
nejlépe se základním vzděláním, ale není podmínkou!

V případě zájmu se obracejte na Mgr. Hanu Horynovou, telefonicky na záznamník číslo: 267 162 344 kdykoliv. Pokud zanecháte zprávu na záznamníku nebo e-mailu hankaho@centrum.cz, odpoví vám obratem.



Použití vybraných peněz z veřejné sbírky

Obecně: Účelem sbírky byla podpora výzkumu poznávacích schopností a běžných činností života seniorů a pacientů s Alzheimerovou nemocí, hledání rozdílů mezi nimi, a podpora časné diagnostiky Alzheimerovy nemoci.

Výtěžek sbírky bude použit na podporu výzkumu ALzheimerovy nemoci v AD Centru, Praha v těchto oblastech:

• vývoj nových nebo adaptace zahraničních testů a dotazníků k časnému zjišťování a správnému rozpoznání kognitivních poruch a Alzheimerovy nemoci v České republice,
• propagace výzkumu stárnutí ke zjišťování norem u českých občanů,
• organizace náboru zdravých seniorů,
• náhrady cestovních výloh a času dobrovolníků kvůli výzkumu,
• náhrady cestovních výloh a času vyšetřujících za účelem sběru dat do výzkumu,
• vzdělávání členů a spolupracovníků AD Centra v souvislosti s výzkumem kognitivních poruch a Alzheimerovou nemocí, metodami vědeckého výzkumu, zveřejňováním výsledků výzkumu a s výzkumem prováděným v AD Centru,
• zveřejňování výsledků výzkumu AD Centra pro laickou a odbornou veřejnost (odborné publikace, osvětová sdělení, internet aj).

Konkrétní využití peněz v projektech

Peníze z veřejné sbírky na výzkum Alzheimerovy nemoci, kterou organizoval Klub Terryho Pratchetta, již byly využity na konkrétní projekt pod názvem Netestuj, ale POBAV!

POBAV je nový a původní test pojmenování a paměti obrázků, pomocí něhož lze najít kognitivní poruchu v počátečních fázích Alzheimerovy nemoci. Mezi jeho přednosti patří především jednoduchost provedení a vyhodnocení, časová nenáročnost a minimální účast administrátora. Má tedy předpoklady snadného šíření různými způsoby do laické i odborné veřejnosti.

Autorem projektu je Pavla Čermáková, školitelem Doc. MUDr. Aleš Bartoš, Ph.D. a AD centrum, Psychiatrické centrum Praha.

Tato studie byla podpořena grantem IGA MZ NT 13183 a Klubem Terryho Pratchetta.



Poděkování

Je obtížné jednotlivě poděkovat každému, kdo nám se sbírkou pomohl, přesto se o to pokusím:

Děkuji členům Rady Klubu Terryho Pratchetta, kteří sbírce věnovali víc než rok života, a dalším členům Klubu Terryho Pratchetta - Daniele "japu" Novákové za obrázky na plakáty, Rauskovi za pomoc s grafickými záležitostmi, PVS za uspořádání mikulášské akce, Silence a Whisper za to, že se staraly o kasičky umístěné v Plzni, Želvě za zařízení tanečního vystoupení Morrisových tanečníků na zeměplošský bál, Haroldovi, TheMole, Tezi, Cellindře a Adelhaidě za obstarání kasičky na Fénixconu,

Divadlu v Dlouhé za pomoc s propagací, za poskytnutí svých prostor i personálu na benefiční divadelní představení, jmenovitě ředitelce divadla Daniele Šálkové za velmi vstřícné jednání, Kamile Očenáškové, vedoucí obchodního oddělení, za velké úsilí pomoci před akcí i při ní, Nadě Vicenové a Peteru Vargovi za krátkou zeměplošskou scénu z Maškarády, Martinu Matejkovi za moderování zeměplošského maškarního bálu a ostatnímu personálu, od herců po kulisáky, uvaděčky a administrativu, díky kterým jsme získali 1/3 peněz do sbírky,

nakladatelství Talpress a Vlastimíru Talašovi za sponzorství zeměplošského maškarního bálu a umístění kasičky do knihkupectví,

fanouškovskému sci-fi a fantasy obchodu Fanbase za pozvání na jejich akci Kate Mulgrew v Praze a skvělou dražbu uspořádanou na podporu naší sbírky,

hudební skupině Mrakoplaš za uspořádání benefičního koncertu a za myšlenku, že nemusíme peníze sbírat jen pasivně,

paní Buřičové za grafické zpracování všech plakátů a letáků,

Úřadu městské části Praha 11, Knihovnám města Plzně, Trpasliconu, Festivalu fantazie, Pragoffestu a Fénixconu za propagaci a za umístění kasiček do svých prostor,

divadlu Gong, za poskytnutí prostor na zeměplošský maškarní bál a hudební skupině Jam Band za živou hudbu,

časopisu Pevnost, časopisu XB-1, diskuznímu serveru Lapiduch, webovým stránkám Galerie Nemesis, SFK Palantír, SFF.cz, Animefestu, Fantasyplanet.cz, Fantasya.cz za propagaci naší sbírky

a mnoha dalším lidem a organizacím, které v tomto dlouhém výčtu nejsou zmíněny, ale svým dílem se přičinili k dobrému výsledku naší sbírky.



Partneři

talpress


Autor: Petr Čáp

O tomto článku můžete diskutovat ve fóru U Prokopnutého bubnu v sekci Články >>